Tradotto dall’inglese da Maria Chiara Paolini
Com’è vivere a New York se usi una carrozzina?
Che cosa cambia rispetto all’Italia a livello di diritti, accessibilità, discriminazione e quindi di qualità della vita?
Kathleen Downes, una ragazza di 27 anni che usa una carrozzina elettrica, ci racconta com’è per lei vivere nella capitale della cultura e dell’intrattenimento degli Stati Uniti e ci dà dei consigli sui posti più accessibili da visitare!
Presentati!
Mi chiamo Kathleen Downes e ho 27 anni. Ho una tetraparesi spastica dovuta a una paralisi cerebrale, ovvero il mio cervello e i miei muscoli faticano a comunicare bene e il movimento è compromesso in tutti e quattro gli arti. Uso una carrozzina elettrica e dato che ho bisogno di assistenza per gli spostamenti e per le attività quotidiane, per la maggior parte del tempo sto sulla carrozzina, che è fatta su misura per me. Sono un’assistente sociale, scrivo sul blog The Squeaky Wheelchair e sono coordinatrice di workshop per genitori di bambini e adolescenti disabili per un piccolo gruppo di danza accessibile. Vivo con la mia famiglia nella periferia di New York. I miei genitori contribuiscono alla mia assistenza in aggiunta ad assistenti pagati che assumo io e che sono finanziati con fondi statali di Medicaid.
Com’è vivere a New York con la carrozzina elettrica? Girare a New York può essere considerato “facile”?
Facile? Ahah, no. Comunque New York è una città incredibile. Ha i suoi difetti ma è un posto che mi sento fortunata di conoscere e che penso che tutti dovrebbero vedere. Ma per gli spostamenti ci vuole un sacco di pazienza.
Io abito in periferia a circa 12 miglia [ca. 22 km] dalla città, ma ci vado abbastanza spesso. Amo New York per la sua varietà di persone, vivacità e vicinanza ad attrazioni come teatri, parchi e buon cibo.
Trasporti
Però il trasporto pubblico è estremamente difficile per chi usa una carrozzina, dato che solo il 25% delle stazioni della metro è accessibile. Inoltre anche nelle stazioni accessibili è molto difficile farsi strada perché c’è tanta folla. La mia disabilità incide anche sulle capacità di percezione dello spazio, dunque per me è complicato leggere le mappe e seguire le indicazioni.
Anche i taxi accessibili sono limitati e alcuni di quelli che ci sono hanno poco spazio nella parte posteriore e una carrozzina elettrica ci entra a malapena! È molto frustrante e mi sento molto esclusa per il nostro sistema di trasporti limitante. Il mio quartiere non ha l’ascensore nella stazione della metro e questo mi fa davvero arrabbiare perché l’ADA (Americans with Disabilities Act), Legge sui cittadini americani disabili] non è una cosa “nuova”. Sono fortunata perché i miei genitori hanno un’auto accessibile ma farmi accompagnare in giro non rende possibile l’indipendenza, e vorrei che il trasporto pubblico migliorasse!
Trovare parcheggio per le auto accessibili con le pedane è difficile. Il nostro permesso per il parcheggio – che ho perché faccio spesso visite mediche – semplifica le cose, ma parcheggiare rimane complicato. C’è una quantità molto limitata di veicoli Uber accessibili, ma sono più costosi e non sempre disponibili. A Long Island, dove vivo, non abbiamo accesso a taxi adatti alle carrozzine o Uber accessibili.
Sia a Long Island che a New York c’è il trasporto a chiamata, che è un servizio porta a porta, utile per chi ha problemi visuo-spaziali. Però i viaggi devono essere prenotati con almeno 24 ore di anticipo e sul servizio non si può fare affidamento. Gli autisti sono spesso in ritardo e molto sgarbati. Sono contenta di avere il trasporto a chiamata, o “Access-A-Ride/AbleRide“, perché alcuni posti non hanno neanche quello, ma ha bisogno di essere migliorato. Per andare in città dalla periferia con il trasporto a chiamata devi passare da Able Ride a Access A Ride e i due sistemi non si coordinano bene.
Assistenza sanitaria
New York ha un programma Medicaid ben finanziato e un sistema forte di ospedali universitari, dunque il mio accesso all’assistenza sanitaria qui è buono se paragonato ad altri posti. Gli ospedali pediatrici sono più “abituati”alle persone disabili rispetto a quelli per adulti, ma ho la possibilità di vedere una varietà di specialisti per cui sono molto grata. Il nostro programma di assistenza personale autogestita potrebbe essere migliorato e viene costantemente minacciato dal governatore dello Stato di New York e da altri legislatori che non comprendono cosa sia l’assistenza domiciliare. Ma è un sistema relativamente buono ed è una delle ragioni per cui qui mi sento piuttosto al sicuro, più di come sarei in Stati meno progressisti.
Paragonando New York ad altre grandi città degli Stati Uniti, come valuti la qualità della vita delle persone disabili?
Questo dipende davvero da che prospettiva lo si guarda. Dal punto di vista dell’assistenza personale a lungo termine, come ho detto, New York offre più ore rispetto ad altri Stati ed offre l’assistenza senza liste d’attesa. Il nostro governo più progressista e le tasse più alte aiutano a supportare questa cosa. Detto questo, il governatore Cuomo ha minacciato dei tagli all’assistenza autogestita che mi fanno ribollire il sangue.
Sono vicinissima ad un centro di assistenza medica specialistica, incluso un centro per la paralisi cerebrale che è uno dei pochi degli USA che tratta gli adulti. C’è una grave mancanza di case a prezzi abbordabili e accessibili: questo è uno dei grandi difetti di New York.
Un sacco di posti che sono definiti “accessibili” lo sono in realtà solo per le carrozzine manuali, oppure hanno le vasche da bagno mentre molte persone hanno bisogno di docce a filo pavimento. Mi piacerebbe molto vedere più attenzione rivolta alle questioni abitative.
Una cosa che mi piace di New York è che ho sempre avuto l’occasione di incontrare altre persone con disabilità e costruire una community. Da piccoli, abbiamo avuto opportunità ricreative che molti dei miei coetanei disabili in altri posti non avevano, tipo la danza accessibile, il campo estivo, eccetera. Abbiamo anche un fantastico festival di cinema sulla disabilità che mi piace molto.
Parliamo di discriminazione: in che misura la vivi a New York?
A livello sistemico, spiccano la questione abitativa e il trasporto. Mi fa davvero arrabbiare che la maggior parte dei condomini con gli ascensori e lo spazio per le carrozzine siano troppo costosi. Peraltro, molti programmi di case popolari impongono restrizioni sul reddito così severe che diventa difficile lavorare senza perdere la casa o comunque lavorare e avere i requisiti per questi programmi. Medicaid, la nostra assistenza sanitaria statale per persone a basso reddito e persone disabili, è molto più generoso che in altri posti, ma pone anche un sacco di restrizioni sul reddito. Dunque è difficile avere un lavoro e allo stesso tempo avere finanziata l’assistenza personale.
A livello individuale, credo che la gente sia abituata a vedere persone che usano la carrozzina: in città non vengo fissata molto. Ovviamente ci sono negozi e ristoranti che hanno scalini e c’è sempre il commento abilista occasionale, ma nella mia esperienza, le persone in carrozzina fanno parte del mix in cui le persone newyorkesi vedono ogni giorno tanti diversi tipi di persona.
I centri medici specializzati sono abbastanza abituati a vedere le persone disabili nella medicina pediatrica, ma hanno un sacco da imparare sul versante degli adulti, perché poi i bambini diventano grandi! I miei medici sono ottimi, però molti degli infermieri e degli ausiliari nel settore degli adulti del grande ospedale famosissimo dove faccio le visite sono abilisti! L’ultima volta, si sono rifiutati di sollevarmi e hanno detto a mia madre che il loro reparto era per “la gente che cammina”. Ho cercato di presentare un reclamo e l’ospedale non ha fatto nulla. Il Ministero della Salute ha dichiarato che le mie rivendicazioni di discriminazione per disabilità non erano di loro competenza…!
Che cosa consiglieresti a chi usa una carrozzina e visita New York per la prima volta?
Se avete intenzione di usare il trasporto pubblico, pianificate in anticipo e controllate le app per aiutarvi a individuare gli ascensori funzionanti nelle stazioni della metro. Se è possibile, è più piacevole girare nelle ore non di punta. Sicuramente date un’occhiata ai teatri. Ogni teatro ha online le informazioni di accesso, ma se cercate i biglietti è una buona idea chiamare direttamente il botteghino per assicurarvi che i biglietti accessibili siano davvero disponibili e che si potrà entrare comodamente nell’ingresso del teatro. Uno o due teatri usano degli ascensori meccanici da quattro soldi di cui non mi fido! C’è un’app per gli sconti nei teatri che si chiama TodayTix e offre anche posti accessibili, ma quando la uso preferisco chiamare al telefono per avere i dettagli completi.
Times Square è bellissima, ma spesso è piena di inquietanti personaggi in costume che si sentono particolarmente autorizzati ad abbracciare/cercare di fare una foto con le persone in carrozzina perché pensano che siamo come dei bambini. Se vedete un Elmo [personaggio dei Muppet] inquietante, “ruotate” via in fretta e non incrociate lo sguardo, ahah!
Sicuramente dovete prendere i pizza bagels e provare l’esperienza di un hot dog di New York. Abbiamo un sacco di cibo squisito!
Consiglierei, inoltre, qualsiasi spettacolo musicale/concerto al Madison Square Garden, dove i servizi ADA sono molto buoni. I musei in genere sono belli e spaziosi. Mi piace il 9/11 Memorial Museum, il MoMA e quello di Storia Naturale. Mi piace andare a Central Park, che ha anche uno zoo (se vi piace il genere). E il festival di cinema Reelabilities che c’è ogni anno.
Che ruolo ha avuto New York nella storia dei diritti delle persone disabili?
Date un’occhiata a questo link [in inglese]:
Inoltre a New York è cresciuta Judy Heumann, una figura importante del movimento per i diritti delle persone disabili degli Stati Uniti. È stata la prima persona in carrozzina a diventare insegnante a New York e ha contribuito a organizzare i famosi sit-in che hanno portato il governo degli Stati Uniti a scrivere le norme per la Sezione 504 del Rehabilitation Act.
C’è qualcos’altro che vorresti aggiungere?
I newyorkesi disabili sono cittadini eguali, ma spesso non siamo trattati come tali. Specialmente ora, con la prospettiva dei tagli ai fondi per l’assistenza autogestita, tutti i newyorkesi devono rendersi conto che i diritti delle persone disabili hanno importanza. In particolare dovremmo amplificare le voci delle persone disabili nere, delle persone disabili LGBTQ+ e di ogni persona disabile che affronta discriminazioni multiple.
New York ha delle serie mancanze sull’accessibilità, ma è comunque una città che amo. Proprio come con le persone a cui vogliamo bene, che incoraggiamo a crescere e a diventare la versione migliore di se stesse, io sottolineo le aree che devono essere migliorate per l’amore e la fiducia che ho verso questa città. Credo in te, New York! Puoi fare di meglio!